В Ульяновской области живут 8 детей-«бабочек» с редким тяжёлым заболеванием

Специалисты Ульяновского областного кожно-венерологического диспансера помогают детям с редким генетическим заболеванием − буллёзным эпидермолизом.

Болезнь является неизлечимой. У пациентов на коже образуются слизистые пузыри, а при малейших травмах − эрозия. Из-за хрупкости кожи, сравнимой с крылом бабочки, больных буллёзным эпидермолизом называют «бабочками».

В Ульяновской области насчитывается 9 жителей с таким диагнозом, из них 8 − дети.

Таким пациентам нужен особый уход. Родителям детей-«бабочек» требуется помощь специалистов и их сопровождение.

Куратор детей с таким заболеванием, заведующая консультативно-диагностическим отделением кожно-венерологического диспансера Мария Куликова рассказала, что сотрудники диспансера регулярно навещают пациентов, осматривают их, отслеживают появление осложнений и выявляют потребность в перевязочных материалах, средствах ухода и дополнительном питании.

В конце минувшей недели специалисты выезжали в Димитровград к ребёнку с тяжёлой формой эпидермолиза. Мальчику нужно постоянно нужно делать перевязки и обрабатывать раны. Губернатор Алексей Русских решил, что в этом году семье маленького пациента окажут материальную поддержку в размере свыше 1 млн рублей.

Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг Добра» планирует во второй половине текущего года приобрести четыре дорогих перевязочных материала для детей-«бабочек». Этих материалов должно хватить на 14 месяцев.

Фото: Pixabay