В Ульяновской области живет 120 семей, воспитывающих детей с редкими тяжелыми заболеваниями

В четверг, 28 января, губернатор Сергей Морозов, встретился с региональными благотворительными фондами, чтобы обсудить поддержку детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.

В начале января президент Владимир Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра», который займется закупкой лекарств и медицинских изделий для таких ребят. Приобретать средства реабилитации будут в том числе за границей. Также станут закупать препараты и изделия, не входящие в существующий федеральный перечень.

– Со своей стороны мы приняли решение о создании такого большого регионального фонда, который будет оказывать финансовую помощь для решения проблем семей с детьми с тяжелыми и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а еще тех, кто попал в непростую жизненную ситуацию, например детей-сирот, – пояснил губернатор Сергей Морозов.

Все средства на поддержку таких ребят и их семей будут аккумулироваться в фонде. Из областного бюджета тоже выделят некоторую сумму на эти нужды.

Во время встречи губернатор заявил, что в ульяновских гостиницах можно выделить места для подопечных Центра защиты женщин и детей. Пострадавших от семейного насилия, жестокого обращения, оказавшихся в трудной жизненной ситуации жительниц региона можно будет размещать в номерах, пока идет период определения места жительства и порядка общения детей и родителей.

Детский омбудсмен Екатерина Сморода рассказала о категориях семей и граждан, которым сможет помочь новый фонд. В этот круг вошли люди, не получающие по объективным причинам алименты, в том числе сироты и дети, оставленные без попечения родителей; малообеспеченные многодетные семьи, замещающие семьи, родители-одиночки, у которых возникли финансовые затруднения и которые арендуют жилье или стали студентами. Также фонд сможет поддержать детей-сирот и детей без попечения родителей, которые столкнулись с финансовыми трудностями при оплате жилищно-коммунальных услуг, детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями, женщин с детьми, оказавшихся в трудной жизненной ситуации из-за семейных конфликтов, жертв насилия и агрессии.

Фонд объединит частные и государственные ресурсы, чтобы оперативно и эффективно помогать семьям с детьми в Ульяновской области.

В Министерстве семейной, демографической политики и социального благополучия сообщили, что сейчас в регионе числится 120 семей, воспитывающих детей с орфанными заболеваниями.

Первый зампред областного правительства Екатерина Уба отметила, что материальную поддержку оказали 15 семьям таких ребят.

– С каждой из них отработали специалисты отделений соцзащиты населения, составлена краткая информация по семье, – рассказал чиновница. – Мы планируем социально сопровождать семьи с детьми с различными заболеваниями, реализовывать социальные проекты, ежемесячно актуализировать реестр организаций, оказывающих помощь детям, а также вести еженедельный обмен новостным контентом, – рассказала Уба.

Фото: правительство Ульянвской области